Gårdagens inlägg var absolut en - lista.
När man inte landat i Italien som planerat och förberett utan förskräckt landar i Holland och har ingen aning om någonting alls. Varken sig om språket, kulturen, folket eller hur landet ser ut. Man känner sig alldeles vilse och undrar vad man ska ta sig till. Man kollar förskräckt vid informationsdisken på flygplatsen när nästa flyg till Italien går. Och så får man besked att inga plan dit finns. På obestämd tid. Man är alltså plötsligt fast i ett helt främmande land. Paniken växer sakteligen fram. Vad gör man? Ska man gå till svenska ambassaden och få veta lite mer om Holland? Köpa en parlör i souvenirbutiken? Vart ska man bo? Hur växlar man pengarna? Hur ska man kommunicera med folket? Kan de engelska....?!?!
1: Samla så mycket information som möjligt
2: Tillåt dig få panik
3: Och sörj
4: Kravla upp ärmarna
5: Agera
Sen bestämmer man sig för att faktiskt göra något åt saken. Ju mer information om Holland man hittar, så finner man ut att det faktiskt kanske inte är så förbenat dumt att kolla runt lite ändå.
Ganska många oväntade och spännande saker väntar. Men man känner också att magen knyter sig ibland. Man känner sig inte alls helt hemma här i Holland.
Plötsligt....
Så träffar man en likasinnad. En lika vilsen svensk! Åh, man står där i gatuhörnet i timmar och bara pratar. På svenska! Om Holland. Båda vet lika mycket.. Eller snarare lika lite.
.. Så hör båda något välbekant. Ännu en till svensk röst. Den tredje svensken vet ganska mycket om Holland.. Och bjuder de båda vilsna själarna hem till sig. Därhemma finns flera likasinnade. Dock med ännu mer kunskap. De landade i Holland flera år tidigare. Äntligen kände man sig hemma! Även om lukten, maten och inredningen var annorlunda. Men personerna, de var ju svenskar de också! Man sitter och lyssnar på alla berättelser om Holland. Hur man kan hyra bilar eller mopeder. Vilka de bästa matställena är. Och vilka sevärdheter man inte får missa. Sen måste man ju förstås ha en karta - helst en cykelkarta. Holland har underbara tulpaner i olika färger. Man känner sig glad av dem.
Tänker vi då..
Systerkap? Brödraskap? Deafhood? Autismhood? Något med -skap. En gemenskap.
Systerskap
Deafhood
Jag kommer ihåg hur det var att famla i tomma intet. Ända från början. När D föddes. Jag kunde inte sätta fingret på vad det var. Men något kändes faktiskt "fel". Eller ska vi säga annorlunda. Med honom. Jag jämförde honom med jämnåriga bebisar. Jag förstod inte riktigt hur de andra bebisarna kunde verka så enkla. Och senare när de började krypa och utforska saker. D satt helst och tittade på. Och helst skulle han klamra sig fast på mig. Eller sitta alldeles nära. När vi var på utflykter vägrade han krypa utanför filten. Han var rädd för gräset insåg jag. Medan de andra bebisarna kröp och smakade på allt så kröp D runt runt på filten. Och betraktade omgivningen. Han var så lugn och snäll. Men hade separationsångest så jag kunde inte gå på toa eller dyl. Han måste vara i närheten av mig. Så han fick följa med mig in på toaletten. Varför var de andra bebisarna enklare? Samtidigt som D var så lugn. Han rev inte ner leksaker eller slängde dem. Han lekte inte så mycket. Han var hemskt ljudkänslig också. Så rädd han blev om det kom något plötsligt ljud.
Jag kände ingen större samhörighet med de andra föräldrarna. Vi hade något gemensamt: vi hade fått barn. Barnen var ungefär lika gamla. Men sen var det en del saker som inte riktigt var gemensamt. Men jag hängde med dem. På utflykter, babysim, babyaktiviteter. Och shopping. Promenader. Hela tiden hade jag jämförelserna med de andra bebisarna i mitt undermedvetna.
Det var inte förrän D var 9 år gammal och blev utredd som vi fick förklaringen till vad som var annorlunda med honom. Jag började ta in en massa information som fanns i både böcker och på Internet. Sen hittade jag Attention riksforum där jag "träffade" föräldrar som också hade barn som väckt funderingar. Där fanns nybörjare som jag. Och gamla rävar som lärde upp oss. Plötsligt kände jag en samhörighet. Jag blev medlem på olika forum. Jag deltog på föräldrakurser.
Det allra bästa av hela resan är.......
FÖRÄLDRARNA!
Jag är så oerhört tacksam för att jag fått ta del av alla de här föräldrarnas kunskap. Erfarenheter. Jag har lärt mig så mycket om D och hur D fungerar och tänker. Alla är olika trots likartade diagnoser inom autismspektrat. D är oerhört välfungerande men ibland funkar han inte alls i vissa situationer och då inser man hur svårt han har det. Han är också medveten om att han vill vara som alla andra. Och han har en stark önskan om att vara det. Jag sörjde länge för det. Det var smärtsamt att se hans kamp mot sig själv. Jag önskade länge att han skulle acceptera sig själv. Att inget var fel. Bara att han har ett lite annorlunda sätt att tänka. En dag så kom den insikten. Den dagen lever jag länge på. Än idag.
Jag känner en så stor gemensamhet med de här föräldrarna. Vi har till och med en jourgrupp som är hemlig. Där vi akut kan be varandra om hjälp eller vräka ur oss våra känslor och maktlöshet. Och få feedback. Uppbackning. Uppmuntran och vägledning. Stöd. Det är som om vi har blivit en familj alla vi föräldrar i den gruppen. Vi är ärliga där. Ibland kan det hända att någon är brutalt ärlig. Och det uppskattar alla. För vi förstår varandra.
Jag är med i ett par andra grupper också. Där medlemmarna själva har diagnoser och kan berätta. Informera. Fråga.
Jag är så törstig efter kunskap. Det här med NPF är okänt mark för mig. Jag har många gånger gråtit på nätter och dagar för att jag känt mig värdelös som mamma. Otillräcklig. Oförstående. Maktlös. Jag har känt mig så oerhört ensam. Tills jag mötte de här andra föräldrarna. Och gick kurs på Aspergercenter. Där träffade jag andra föräldrar - In Real Life - och de hade också samma tankar, känslor och upplevelser som jag. Inte exakt samma alltid nej, men likartade iallafall.
I love this! Livet har blivit så mycket lättare när jag fått mer kunskap och förståelse för det här med annorlunda tänkande och beteenden. Jag har fått lära mig olika verktyg i hur man ska hantera olika situationer och olika känslolägen. Stämningen avgör också. Många faktorer spelar roll i hur situationer ser ut. Det är aldrig samma sak varje gång en likartad situation dyker upp. Man måste vara flexibel men samtidigt också vara kort och tänka enkelt.
Det här med dövhet och hörselskada. Likadant är det här. Men det som är annorlunda är att jag redan visste vad det här handlade om. Jag visste om kulturen, språken, upplevelserna, erfarenheterna. Så jag har tagit det hela med större ro. Faktiskt.
Livet är så underbart när vi har varandra. Stöttepelare är så otroligt viktiga. Speciellt om de själva vet hur det är.
KRAAAAAAAAM på er alla!
I love you all!
1 kommentar:
Amen to that!!
Skicka en kommentar