onsdag 24 oktober 2012
Neurobloggarnas tema; Utredning
Eftersom jag har 2 barn som blivit utredda tänkte jag dela upp våra utredningsresor med var och ett av barnen.
D som är min äldste har haft otroligt tufft i flera år. Även om svårigheterna fanns där redan när han var en liten bebis var det ingen som nämnde; diagnos.
Genom de åren hann vi båda bli väldigt tärda av både varandra och av omgivningen. Speciellt när han började i förskoleklass. Nyckelorden genom åren som var sagda av mig (som mamma), vänner, läkare, förskolefröknar, släkt, skolfröknar, fritidsfröknar, specialpedagog var:
Otroligt envis. Väldigt rädd för allting. Svårt med motoriken. Kunde inte äta själv. Intensiv. Ljudkänslig. Luktkänslig. I sin egen värld. Osocial. Svårt att göra sina uppgifter. Kan inte klä på sig i ordning. Väldigt svår att få att äta. Måste vara själv i ett eget rum tillsammans med en fröken på vilan. Låser sig fast hos x. Kan inte vara stilla. Låser sig i aggressionen. Kissar på sig. Vill inte äta nåt. Betraktare. Avskärmad. Vill inte leka med kompisarna. Svårt för teaterläsning. Måste göra sina läxor. Kunde inte sova djupt. Svårt att somna. Vill inte ha fel kläder. Rädd för vatten. Svårt att borsta tänderna för det gör ont. Hatar att klippa håret. Tågångare. Han behöver gå till en logoped. Han behöver en specialpedagogisk instans.
När D aldrig blev torr både dag och natt fick vi remiss till urologen. Han fick minirin. Det hjälpte inte. Han fick ett kiss-larm att ha på nätterna. Det hjälpte föga. Han fick en annan starkare medicin som var avsett för vuxna. Hjälpte inte. Då fick vi hämta ut engångslakan och tyglakan som hjälpmedel istället. Det räddade madrasserna. Kläderna fick jag tvätta flera gånger. Alla blöta kläder la jag åt sidan ute på balkongen för vi hade ingen egen tvättmaskin då. Han kunde också göra nummer 2.
När jag inte lyckades uppfostra D sökte jag råd hos en barnpsykolog. Jag minns att min fråga löd; vad gör jag när han liksom... låser sig? Han "fastnar" så att det inte går att bryta honom. Och låser han sig i sin ilska är det inte trevligt. Det kan pågå under en lång tid. Det händer speciellt när vi ska göra något eller när han har varit på dagis. Vad kan jag göra? Hur kan jag lyckas möta honom?
Jag minns att jag fick tips att prova ett belöningssystem med klistermärken/stjärnor. Men, det stjälpte nästan än hjälpte. Jag insåg, efter några år att det systemet inte alls fungerade. Istället fungerade direkt belöning i form av tuggummi. Om ni vet vem Skinner är - han utvecklade ett begrepp - operant betingning så påminner det här om en positiv förstärkning. Mer om det och övriga förstärkningar (samt utsläckning, negativ bestraffning) kan ni läsa mer om här: Operant betingning
Vår favoritbelöning var då tuggummin. Jag kunde ha flera tuggummin i fickan och ge när D gjorde något bra eller om jag ville peppa honom att våga ta steget mot nåt nytt. Det fungerade också att låta honom tugga tuggummi medan han duschade när han var äldre. Mot tandborstningssvårigheterna belönade vi med fluortabletter i olika smaker.
Rädslan för nya saker påminner mig om den som jag kan se hos Oskar i Extremt högt och otroligt nära
Även om svårigheterna fanns där redan då D var bebis så tog det flera år innan jag började fundera på allvar att något var helt fel. När jag försökte bolla problemet med en familjemedlem så var det inga fel på honom, han är bara otroligt envis. Och så kunde jag se hur familjemedlemmen anpassade så mycket efter honom, jag kunde se att hen undvek konflikterna med honom och att hen med alla sorts medel försökte få honom att äta. Att hen inte lyckades få honom att somna på kvällarna så att han fick sitta uppe sent trots sin låga ålder.
När han inte längre fungerade på skolan och hade så mycket ångest och frustration och höll på att falla ordentligt - kände jag att det fick vara nog. Jag tog honom från skolan ett par veckor före sommarlovet och flyttade - för jag hade fått ett jobberbjudande och skulle bli sambo - till en annan stad. Där fortsatte svårigheterna trots en bra skola och bra situation i hemmet och omgivningen - då gjorde jag en egenremiss till BUP.
Vi fick komma dit tillsammans med D på ett första besök. De skulle intervjua oss och då träffade vi psykologen och kuratorn. D ville inte sitta med oss utan han ville vara för sig själv vid det stora fönstret medan vi andra satt i en ring mitt på golvet och svarade på frågorna och diskuterade olika saker. När de hade intervjuat D en stund fick han gå ut ett slag och leka medan vi föräldrar stannade kvar och fortsatte svara på frågorna och berätta varför vi sökt hjälp.
Utredningens början, D är 9 år gammal;
Både psykologen och kuratorn var överens om att D hade omfattande svårigheter så de beslöt ganska fort att han skulle utredas brett. Och de nämnde: ADHD, Autism och lite andra saker. Jag svarade kvickt; ADHD kan han väl inte ha? Han klättrar och springer ju inte. Varpå psykologen svarar att det kan sitta i huvudet, händerna eller på annat sätt - och att det inte behöver vara hyperaktivitet som utmärker ADHD-tillståndet. Och autism - vad är det för något? (nu i efterhand kom jag på att vi har en släkting på min mors sida som förmodligen har autism - men jag har inte hört efter närmare så det är bara vad jag själv tänker)
D skulle träffa psykologen för testningar och samtal.
Vi föräldrar träffade kuratorn.
Både vi föräldrar och skolan skulle svara på olika formulärer. (5-55 nordiskt formulär bla)
Kuratorn gick igenom ADI-R med oss (autism)
D gjorde ett ADOS-test (autism)
D gjorde ett WISC-test (begåvningstest)
Sen gjorde han D-kefs och blockmönster (jag kan inte komma ihåg allt)
Första läkaren bedömde honom som autistisk utan tvekan
Andra läkaren (då vi skulle diskutera medicin) skrattade och sa att han hade ADHD light och absolut ingen autism)
Testerna visade att D var normalbegåvad.
Han låg socialt sett på en 6-årings nivå men kunskapsmässigt sett låg han på en 12-årings nivå (obs - han var 9 år under första utredningen)
Resultatet av hela utredningen blev att han fick diagnosen ADHD av kombinerad typ och autistiska drag. Det autistiska uppfyllde inte alla kriterierna inom autismspektrat ansåg psykologen. Han tyckte att det var väldigt svårt att bedöma D i det området.
Därefter hade vi EVK-möten på D´s skola där både kuratorn och psykologen från BUP var med. Rektorn, klassläraren, fritidsfröken och jag var också med.
Under utredningens slutskede hade både jag och min sambo börjat känna att vi tappat förtroendet för BUP. Kuratorn var bra, inga fel på henne. Hon hade bra tips och stödde oss föräldrar. Men sen kände vi att psykologen inte var riktigt engagerad - han glömde vad D hette och vad han hade för svårigheter när vi var på EVK-mötet. D tyckte att han var trist att besöka. Sen floppade kommunikationen mellan psykologen och 2:a läkaren vilket fick mig att känna att hela grejen inte hade blivit bra skött.
Jag sökte därför något annat ställe för en second opinion då jag och min sambo inte kände att D var nåt rent ADHD-barn. Han hade så mycket annat som kändes mer åt det autistiska hållet. Ju mer jag läste om Asperger och högfungerande autism desto säkrare blev jag att jag gärna ville att D skulle få chansen att bedömas en gång till innan vi uteslöt autism. Även min mor ansåg att han hade autism - inte ADHD.
Vi fick tipset om en neuropsykiatrisk läkare som skulle vara skicklig. Det är en privat mottagning. Vi kontaktade läkaren och var välkommen för ett första samtal. Efter det samtaldet beslöt vi att låta D utredas vidare hos henne.
Autismutredningen fortsätter;
Först och främst blev D satt på medicinen Strattera eftersom han var på väg att falla ännu en gång till - på skolan. Skolan fungerade allt sämre och han började uppvisa tendenser som påminde om de som gjorde att jag tog honom ur hans gamla skola. Läkaren påpekade också att Stratteran kunde framhäva hans autistiska svårigheter då ADHD-symptomen minskades.
Därefter började hon utreda honom. Vi fick svara på skattningsformulärer, frågeformulärer. Likaså skolan. Hon hade telefonintervjuer med klassläraren. Hon träffade D flera gånger för intervjuer och bedömningar. Han slapp göra testerna igen då han redan hade gjort dem på BUP.
Efter flera månader var det ingen tvekan. Medicinen hade gjort sin verkan. D fungerade bättre på skolan och lärarna var häpna över förvandlingen. D´s autistiska svårigheter framhävdes tydligt och efter de sista intervjuerna med klassläraren och oss var saken klar.
D fick Autismliknande tillstånd som primär diagnos. Vi blev också remitterade till Aspergercenter. Vi tillhör numera både ADHD-center och Aspergercenter vilket är bra. D kan också få LSS-insatser.
Efter den här långa utredningsresan som tog oss ca 2 år - kunde vi äntligen slappna av och fokusera oss på anpassningarna i hemmet och på skolan.
Idag är D 12 år gammal och går i en asperger/HFA (högfungerande autism) klass och det fungerar bra på skolan och hemma. Han är väldigt duktig i sina ämnen och redan nästan färdig med åk 6 matematiken (han har bara gått 2 månader i 6:an hittills)
D har också äntligen börjat acceptera sin autismdiagnos och han har två fina vänner som tycker om honom oavsett vad. Hans specialintressen är datorspel, spelutveckling, krig och vapen.
Han äter Fluoxetin som fått hans rigiditet att släppa till en stor del jämfört med tidigare. Han får också Cirkadin för att kunna varva ner och somna samt för att sova på nätterna. Hans aggressioner har också släppt till en stor del. Det är lättare att kommunicera med honom. Han känns inte heller särskilt ångestfylld inför förändringar längre.
Resan med NPF kommer alltid att fortsätta. Och vi har ytterligare en liten NPF:are - lillasyster L vars utredning jag ska berätta om en annan dag.
lördag 20 oktober 2012
Innebörden av "hyperaktiv heliumekorre"
Vår L har varit extremt hyper igår kväll och hela dagen idag ända från tidig morgon. Hon slår nästan knut på sig själv och tappar kontrollen över sig själv flera gånger om. Hon har bara sprungit och sprungit, hoppat, studsat. Rivit ner saker som står i hennes väg. Hon har också rivit sönder sidorna på en fin bok, utan att mena illa. Den lilla kroppen skulle nästan kunna explodera närsomhelst kan det kännas som.
Hon kan ju inte styra det själv, det vet vi. Idag hade vi inte så bra med tålamod så vi har sagt åt henne flera gånger att ta det lugnt. Lönlöst, det vet vi. Det är ju inget hon rår över. Hon drar med sig lillebror av bara farten. Och hon är så intensiv. Hon har hjälpt mig att göra pannkakor. Hon hittade ingredienserna + fler ingredienser som inte hör till pannkakor i skåpen i köket. Hon är så go och vill hjälpa till. Så jag säger inget till henne om att hon gjort "fel", utan jag tackar henne så mycket för hjälpen och berättar att i pannkakor behövs mjöl, mjölk, ägg, vaniljsocker. Då ser hon att hon har tagit alldeles för många olika ingredienser. Jag lägger tillbaka dem som inte behövs, hon pekar och frågar om vi ska ha den - nej svarar jag - då räcker hon över paketet/påsen till mig så att jag kan lägga tillbaka dem. Sen har hon hjälpt mig att grädda dem. Lillebror har också hjälpt till. Och även om hon har uppgifter att göra och leker med olika lekar så är hon fortfarande lika hyper. Jag skall idag åka iväg med barnen när lillebror har vaknat efter sin lunchlur så att de får frisk luft. Det blir nog skogen och därefter ska vi hämta pappa som spelar i en hockeyturnering idag.
Det som triggat henne är förmodligen för att hon har gått hela dagarna på dagis i förra veckan, omständigheterna blev tyvärr så. Hon har varit så otroligt trött på eftermiddagarna. Två gånger har hon sovit ända från 16.45 till nästa dag. (givetvis med avbrott på nätterna, det spelar ingen roll om hon sovit eller ej, hon vaknar ändå i stort sett varje natt) och vi märker det på hennes humör. Hon tål inte lika mycket heller.
Igår hade lillebror skadat sig, förskolan meddelade oss att han hade skrikit mycket och hade ont i ögat. När vi kom dit så hade han så ont så vi var tvungna att åka till St Eriks ögonakut med honom direkt från förskolan på inrådan av skolsköterskan som fanns på särskolan i samma byggnad. Jag grämde mig över hur det skulle gå i väntrummet där...
Ni förstår..
Det är nästan ett helvete att ha med sig båda barnen till offentliga ställen som inte är anpassade. Tex cafeterior, restauranger, gallerior mfl. Vi drar oss för att ta med båda samtidigt. L kan inte sitta stilla och hon vill gärna springa och klättra. Och ibland kan hon dra iväg när hon ser något intressant på håll - utan att ta kontakt med oss först. Så hon kan försvinna på nån sekund. Lillebror är ju så liten och fysiskt aktiv just nu så han hänger på hela tiden. Och då springer de åt varsitt håll också. Det är inte precis roligt att bara säga åt hela tiden och försöka få dem att gå fint bredvid, framför eller bakom oss. Det fungerar bara inte! De är rena motsatsen till storebror D som var väldigt lugn (alldeles för lugn) som liten. D hade en extrem separationsångest så han gick nästan över mina fötter när vi var ute någonstans. Även om vi var hemma. Även om D inte kunde sitta så stilla vid matbordet så var han ändå väldigt lugn i jämförelse. Jag skulle nog beskriva D mer som hypoaktiv men med hyperaktivitet i huvudet, händerna och fötterna istället.
Är lillebror själv utan sin syster så är han mycket lugnare. Vi har ju såklart varit lite fundersamma på om han också skulle vara hyperaktiv, men det är mycket som säger emot de funderingarna att vi är säkra på att han helt enkelt är så van vid systerns tempo att han själv blir så aktiv.
Han kan koncentrera sig och sitta stilla länge när han är ensam. Han kan äta med bestick och kan dricka utan att spilla. Ja såna saker kan han göra. Han har inte de motoriska svårigheterna eller "myrkrypningarna" eller en orolig liten kropp som systern. Han söker inte stimulans hela tiden och byter inte aktiviteter på samma sätt. Han tycker att det är roligt med bokstäver och ord så han kan några ord redan när han leker med någon app i Ipaden. Han är så fysiskt aktiv så man kan tro att han är hyper, men han tappar inte kontrollen över sig själv utan är eftertänksam. Det är en stor skillnad. Men för otränade ögon kan det se lika ut, speciellt när de springer runt och inte vill lyssna på oss föräldrar. Men lillebror ÄR ju bara två år fortfarande och en liten pigg nyfiken kille. Precis som sin syster.
Jag vet också att ni, som har NPF-barn, vet vad innebörden av "trötthet" och "utmattning" är.
Övriga som inte kan jämföra sin situation med vår eller jämföra sina barn med våra kan gnälla över mindre saker. Men, det är ju ändå så att de inte nått upp till vår nivå. Så de tycker faktiskt att de har det jobbigt. Det kan jag inte klandra dem för. Ni förstår, de har inte nosat på den här världen.
Men skulle de nå vår nivå så vet jag att de förstår vad den verkliga innebörden av "trötthet" och "utmattning" är.
Nu måste jag gå och se vad L hittar på för nåt inne på toaletten.
fredag 19 oktober 2012
Sömn framför kompisar
D somnade.
Flera månaders stress och sen oro inför den nya skolan och därefter frustrationen över hur förändrad situationen blivit har förmodligen blivit alldeles för mycket för honom. Och det i kombination med Cirkadin kan nog bara betyda; stort sömnbehov.
Idag har D varit väldigt go. Han har till och med packat ner i sin egen ryggsäck. I och för sig tänkte han gå till skolan i bara shorts och tröja. Vi lyckades övertala honom att ta på sig gympabyxor ovanpå. De skulle ju ha gymnastik första lektionen men det är en bit att promenera till skolan och det är inte så jättevarmt ute längre.
Sen skulle de till badhuset och leka lite i eftermiddag. Någonstans idag har mobilen försvunnit... Så nu är Iphonen spärrad.
I nästa vecka ska D göra simprov med skolan. Jag hoppas att han klarar av bröstsimmet. Han har gått på simskola sen han var en liten knatte på ca 4 år. Det hette förstås plask och lek. Han har alltid varit så rädd för vatten och badhus. Hoppas att det går fint!
Förresten så verkar det som att D accepterar sin skola alltmer nu. Nu när han förstår att hans vänner finns kvar.
onsdag 17 oktober 2012
Att läsa mellan raderna
Huvudinlägget:
Att slåss för fred är som att knulla för att bli oskuld.
D:
"Man krigar mot de som inte vill ha fred, om man lyckas blir det inget krig. men om man knullar nån får man bort sin oskuld för alltid"
Det intressanta är hur han resonerar kring huvudinlägget. Det verkar också vara motsägelsefullt, innehållet. Och jag förundras över att han är nyss tolv år fyllda. När jag själv var tolv skulle jag förmodligen inte uttryckt mig så här.
Helt ok
Varje dag genom alla åren har jag alltid frågat D hur det varit på skolan idag. Svaret lyder nästan alltid: bra!
"Bra" även när han nästan fallit. "Bra" när han blivit mobbad. "Bra" när lärarna inte kunnat bemöta honom utifrån hans behov.
BRA är vad han ofta svarar. Kort och koncist. Han vet att det är vad jag vill höra. Det är inte ofta han svarar nåt annat. Men det händer, och har nyligen hänt när han varit så frustrerad över det här med resursskolan och vännerna.
Igår ställde jag samma fråga som vanligt. Jag vet egentligen hans svar. Jag vet inte varför jag ändå frågar samma sak varje dag. Kanske för att få någon sorts kontakt. Eller för att jag hoppas på nåt. Jag vet inte själv. Jag borde kanske göra på annat sätt. Men jag ställde samma fråga igår iallafall. Svaret förvånade mig.
- helt ok!
Jag blev så paff att jag bara stod och stirrade efter D när han gick förbi mig. Jag lyckades klämma fram: sa du att det var helt ok på skolan idag? Varpå han svarade ja.
Hela kvällen pirrade det i min mage.. Helt ok.. Nåt måste ha hänt! Vad??
Imorse kom det.. D steg upp, klädde på sig. Fixade mackor. Jag gick fram till honom och då sa han plötsligt:
- Vi har en jättebra vikarie
Jag kom på gårdagens "helt bra" och frågade i vilka ämnen de hade den här vikarien.
- i alla ämnen.
Och han fortsatte:
- Han spelar också. Så jag har addat honom i stream. Han ska vikariera idag också.
AHA! Han har funnit någon att dela sitt största intresse med!
Så synd att det bara är en vikarie........
måndag 15 oktober 2012
Användningen av fula ord är inte begränsat till bara föräldrarna
Sambon orkade inte väcka mig när ringklockan ringde (det brukar vara jag som tar det ansvaret) så vi alla vaknade den tiden som vi åker/går hemifrån.
Dessutom låste D sig när han slet sig från mobilen och lyssnade på oss - klä på dig! Skola om 20 min..
Jag (som redan var sen till jobbet) fick klä på och borsta hans tänder. Själv tänkte han inte alls gå till spanskan/skolan.
Jag följde med honom till skolan och lämnade honom där. Hoppas att han gick in till lektionen också. Har messat lärarna. Vi får väl se.
Dessutom har D använt fula ord till en tjejkompis igår såg jag. Hennes storasyster gick emellan och talade om för honom att deras dialog är offentlig (i en social media) och då blev D sur och sa åt storasyrran att hon stör.
Svar från henne: Du bör ta upp det här privat med min lillasyster istället. Självklart går jag in när det blir så här och alla kan läsa. Och syrran har inte gjort nåt fel (minns inte ordagrant)
Några andra tjejkompisar (även gamla klasskamrater till D) sa också till honom.
De fula orden är vi vana vid hemma. Men jag trodde absolut inte att han kunde vara likadan mot andra.
Anledningen:
Han störde sig på ett uttryck som den tjejen använde i sin fb, ig, whapp.
Jag sa till honom att om han stör sig på det så ska han inte läsa på hennes sidor. Det är hennes egen sak vad hon vill använda för uttryck. Det har han inte med att göra.
Är det här så tonåringar gör eller bör jag fortsätta oroa mig för detta beteende också?
Han har tidigare varit krävande mot sina vänner i chatt har jag läst. Inte använt så fula ord. Bara lite då och då.
Jag känner mig så ledsen och frustrerad.
lördag 13 oktober 2012
Rekommenderar er att läsa
http://meusohana.wordpress.com/2012/10/13/varfor-ar-det-sa-jobbigt-att-leva-mamma/
Vår D ville dö redan när han var 7 och var på väg att falla i skolan..
Idag är han 12 och trivs rätt bra med livet inbillar jag mig.
Vi har alltid sett till att sjukskriva honom från skolan när han uppvisat stress-symptom. Detta på inrådan av hans läkare.
Idag har han fått tillbaka ett fungerande kryp-in. Han har nu det utrustat med en ny gaming dator.
Öppen om diagnosen och lite bus
Hej!
Efter vårt fina samtal (som ni kan läsa lite om i förra inlägget) har jag mailat D's bästisars mammor. Det blev ett mail som berättade om orsaken till resursskolan, att D inte trivs där för han saknar sina vänner, en länk till bloggen med inlägget om hemmasittare, boktips "all cats have..." m m.
Med en liten gnagande oro i magen över hur mailet skulle emottas inväntade jag svar. När svaren kom var de långa och mycket positiva.
Summa summarum kortfattat så saknar deras söner D lika mycket som han dem. De förstår vår beslut om resursskolan (den ena mamman hade insikt om NPF och förstod att vi haft det tufft. Hon skulle gjort likadant som vi) och båda vill läsa mer om asperger. En av dem har redan beställt boken. De och deras söner ställer upp för D. Och skulle nån vara dum så hjälper de D.
Killarna har också uttryckt att deras tajta vänskap inte påverkas av att D går på en resursskola. Killarna vågar vara "sig själva" med varandra.
På söndag ska de fira D's födelsedag tillsammans.
Ska jag berätta att mina tårar rann nerförs kinderna när jag läste deras mail?
Buset::
Eftersom D's alla tekniska och surfbara grejer utom mobilen är trasiga (ps3, dator mfl) har D varit uttråkad hemma. Hans specialintresse har fått vara vilande ett slag.
Jag visste att risken fanns att han skulle hitta på bus med högstadieungdomarna..... Och jag upptäckte att buset redan gjorts. Jag fick ta itu med det och ha ett kort men konkret samtal med sonen.
" Dina mediciner i kombination med alkohol är farligt. "
Rent konkret... Och det slog nog lås för senare på kvällen kom D in till mig i mitt sovrum och sa:" jag är skrämd nu! "
Ok. Nu ska vi köpa en ny gaming dator på www.webhallen.com till D (han vet inte varför han får en redan nu)
Men jag och sambon är överens. När D haft tillgång till sitt stora intresse har han inte haft så mycket tid till övers. Det är lika med mindre risk för bus.
Vi vill också uppmuntra hans dröm. Han vill gå på ett IT gymnasie och jobba med nåt inom datorer. Spelutveckling tex.
måndag 8 oktober 2012
En plötslig insikt om sig själv... Från kaos till nåt bra!
Det var ett misstag. Jag hade helt glömt bort att han skulle ha spanska i en vanlig klass kl 8.10. Så när sambon påpekade det, var klockan alldeles för mycket. Jag väckte D försiktigt och bad om ursäkt, D frågade genast vad klockan var.... När han fick veta det var det bara kört... Jag sa att han inte behövde gå till spanskan, att felet helt och hållet var mitt och att jag skulle meddela mentorn det. Men D vägrade gå till skolan resten av dan också. Han började säga en del fula saker och komma med olika hot om skolk etc.
Då började jag faktiskt bli förtvivlad. D trivs ju verkligen inte med att gå i Aspergerklassen trots att han faktiskt mår bättre av att gå där. Det är det här med kompisarna.. När D hotade med skolket så valde jag att släppa samtalet. Jag erbjöd istället att fixa ett skönt bad åt honom.
När han låg i badet nämnde jag; vet du vad hemmasittare är för nåt? Han blev nyfiken (som han brukar bli ibland) och jag hämtade min dator, visade något som jag läst i en annan blogg (en av mina favoritbloggar)
Stanna hemma. Om barnen som inte klarar att gå till skolan
D läste. Och jag menar det. Han läste. Ordentligt. Mycket intresserat.
Det blev starten på ett 2,5 timmars långt samtal. Om honom, hans barndom. Om dagis, om skola. Och - faktiskt - om hans diagnos. Vi säger Asperger.
All cats have Asperger syndrome
Det är lättare att förklara, det finns litteratur mfl som härrör till Asperger - så jag hämtade boken "all cats have asperger syndrome".. Och vi läste även boken. Och plötsligt var det som om D gärna ville förklara saker. Katten som inte frös ute i snön.
- "Jag märker inte av att det är kallt. Jag känner mig varm under huden. Men vet du när jag märker att jag är kall? Det är när jag känner på min hand och känner att huden är kall. Då vet jag att jag är kall på utsidan, på skalet"
Ja, det här är ju förklaringen till att D inte klär på sig varmt när det är kallt ute. Han är ofta genomfrusen men klagar inte. Det är vi föräldrar som tjatar, förtvivlat ojar till etc. Men konstigt nog så blir D inte heller sjuk av att ha för lite kläder på sig...
När vi kom till katten "An Asperger child often has exceptionally good hearing, and loud and sudden movements may scare him. His other senses can be heightened too, such as touch and smell" så skrattade vi lite. Jag frågade lite försiktigt om han kände igen det här. Med ljuden, speciellt de plötsliga ljuden, med kläderna som sitter fel, sömmarna skaver, muddarna på ärmarna är fel, han hatar långärmade t-shirtar m m. Så bekräftade han det, och nickade. Och samma sak var det med lukterna.
Till "He's often fussy about what he eats" var hans kommentar - men det är bättre nu. Ja, D äter nu Fluoxetin och hans rigiditet har faktiskt släppt taget till en stor del - D är inte längre lika låst i saker och han äter mer varierat idag. Han är inte längre lika blek, han har gått upp i vikt.
Sen pratade vi om de mindre roliga sakerna som; "Other kids make friends.. but don't invite him to play, and he may bullied" Jag kommer ihåg det. Svarade han. Och då började vi prata om gamla minnen, tunga saker som varit svåra. Vi pratade om hans gamla skola, om personalen och om kompisarna där. Om hans ångest, om hans "hemmasitteri" och att jag till slut tog honom från skolan 2 veckor före sommarlovet och flyttade hit istället. Och han fick börja i en ny skola. Han hade turen att få en så bra klasslärare som betytt mycket för honom. Så han fick chansen att orka må bättre och våga tro på sig själv.
Men, han medgav att han kände sig stressad även där, trots de braiga sakerna. Han är inte längre stressad nu i Aspergerklassen. Och för första gången känner han sig stolt över sig själv, i matematiken. Jag frågade om han förr har känt sig så här stolt. Nej och han skakade på huvudet.
Vi pratade om olika konkreta saker. Saker som trots allt är förbättrade i och med att han går i den här skolan. Men han sa också; "Jag skäms inte lite. Jag skäms jättemycket!" Jag förklarade, att han går här för att han behöver lugn och ro i skolan. Annars kan det bli som det står i länken om hemmasitteri. Och han förstod.. Han FÖRSTOD! Jag sa, att han borde prata med sina kompisar om det här, förklara att han behvöver lugn och ro under skoltiden men att han saknar sina vänner och att han gärna vill träffas efter sista lektionens slut (på fritiden) och på helgerna. Jag är övertygad om att hans vänner faktiskt förstår! Han nickade.. Jag föreslog att han kan ta med sig boken "All cat have asperger syndrome" och berätta om sig själv för sina vänner och använda boken som stöd.
Vi (eller snarare jag) pratade om vikten att må bra för att orka med skolan och kompisarna. Att det är mycket viktigt.
D berättade också olika saker från sin barndom. Han berättade saker som jag inte vetat om. Han berättade om sin låtsaskompis, en ekorre. Han gick på förskolan då. Han berättade att ekorren var med överallt. Han pratade med ekorren.
Och han berättade om en blinkande liten lampa på sitt rum. Det var en babyvakt som jag hade där, för han vaknade ju på nätterna. Han berättade att han var rädd för att avge ljud ifrån sig så att lampan skulle börja blinka intensivt. För då kom det elaka röster i huvudet på honom. Så han vågade inte ropa efter mig på nätterna. Han låg mest tyst och tittade på lampan.
När han berättade detta... Jag, som mamma, kände en otrolig frustration. Och en sån medlidande. Stackars, stackars D! Jag sa, att detta kunde han inte berätta för mig om förut.
Nej, det stämmer. Han var mest arg hela tiden. Eller avskärmad. Han kunde inte tala om något. Hur han kände eller upplevde saker. Och han minns hur arg han var ja.
Vi pratade också lite om det här med att han är (var) känslig för att klippa håret. Han berättade hur det kändes. Det var värst i nacken och vid öronen på undersidan. Och så ljudet. Och han gillade inte heller vatten. Simbassänger i badhusen är fortfarande otäcka. Han gillar inte att titta på bassängernas väggar och golv. Det blir så konstigt. Som om saker skulle kunna komma ut ur hålen m m. Jag sa att det är nog många barn som tänker likadant. (eller?)
Vi pratade om det här med kompisar. Om hur mobbad han var tidigare. Om att han ibland känner sig annorlunda. Han sa att han hellre umgås med äldre än med de i samma ålder. Det stämmer ju bra det också. Men att han idag har H och S som goda vänner. Och han har tur som har dem. De umgås fint ihop idag. De känner D väl från 2:an och accepterar honom bra. De retas inte elakt (H gjorde det förut) längre. Jag frågade om han minns då han verkligen försökte vara med kompisar hela tiden för att han var så rädd att tappa dem om han var trött och inte orkade vara med dem. Han blev så stressad av det och mådde inte så bra. Jag berättade att han är högfungerande och vet hur man ska bete sig, men när han kommer hem så väller frustrationen över och han är sig själv hemma. Han nickade och mindes hur det var att verkligen kämpa för att ha kompisar. Han mindes också den dagen då jag sa; du får faktiskt själv välja att inte vara med kompisar, du ska göra det du VILL och orkar, och vill du inte träffa kompisar så måste du faktiskt inte göra det..... Sen har han kunnat släppa det här med kompisarna. Idag kan han vara utan kompisar längre stunder och han har valt det själv.
D berättade om sitt stora intresse. Om dataspel och spelutveckling. Han berättade att de andra inte visste lika mycket som honom. Han vet mycket om spelens bakgrund också. Om prognoser, om ekonomin (hos företagen som utvecklar vissa spel tex World of Warcraft) etc. Sånt som hans kompisar inte vet. Jag berättade för honom att detta kallas för ett specialintresse och det är när man har ett intresse och blir så duktig och kunskapen imponerar ofta andra.
Ja, det var ett mycket bra samtal. Och äntligen så kanske han börjar förstå sig själv bättre? Nu säger han att det är okej med Asperger..
Ja, det var bra det här som hände imorse, det var bra med ett varmt och avkopplande bad och boken som vi då kunde samtala kring.
Håll tummarna nu att det känns lättare för D i livet med skola och vänner och sina svårigheter/styrkor och hans begåvning.
Själv känner jag, som mamma, att jag och D nådde varandra. Vi har aldrig tidigare haft ett sånt här samtal, där D haft självinsikt och funderat över sig själv och sin barndom. Om det mesta kring oss. Om skolan och kompisarna.
Jag tror, att medicinerna som han äter också har ett finger med i spelet. Men det spelar ingen större roll just nu. Nu ska jag leva på det här länge. Detta är min son! Det här är D.. Och fan vad stolt jag är över honom!
fredag 5 oktober 2012
WPPSI-testet
WPPSI-III
Läkarutlåtandet från utredningen kom idag..
Och därmed kan vi också se DSM IV (och ICD) koden för L's diagnos. Den lyder:
Uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet, huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet
DSM-kod: 314.01
ICD-kod: F90
Hyperaktiv heliumekorre.. Ja det är våran älskade goa tjej det! :o)
torsdag 4 oktober 2012
tisdag 2 oktober 2012
Onåbar unge
Jag lyckas verkligen inte sticka hål i bubblan som omger D. Det gör mig så frustrerad. Det är som om det bara är han som existerar.
Igår kväll kom D på att vi för ett par veckor sen hade berättat för honom att Expert ska gå i konkurs och därför säljer allt billigare, för det hade vi läst i ett reklamblad. Eftersom D sparar till en ny dator. Men då hade han ett svalt intresse av att följa med och kolla i butiken.
Men igårkväll kom han alltså på det. Och frågade oss vart reklambladet fanns. Vi svarade: antingen i tidningskorgen eller så har vi slängt det.
Givetvis blev han sur på oss och sa: ni slänger allt! Leta upp det! Jag vill kolla på datorerna..
Jag kände att detta inte var bra. Såklart sa jag till honom att han kan titta efter själv. Såklart gjorde jag saken värre. Han började elda upp sig...
Resten behöver jag inte berätta.
Varför når jag honom inte?
Han meddelar aldrig oss vad han gör efter skolan.
På måndagar spelar han trummor. I måndags försökte vi få tag på honom för att skjutsa honom. Han vägrade tala om var han var. Tills det var för sent för att åka till lektionen. Då talade han om vart han fanns (hos H såklart) och att han är hemma kl 21.30.
När han hade kommit hem så hade han inte alls ätit hos H som vi trodde. Jag sa att han kunde ta mackor.
Nej! Jag ska ha riktig mat!
Nej den här mamman la sig inte. Som tur var hade vi en billys pirog....
(som nöd, vi har haft nytta av det när D börjat elda upp sig för att maten som vi lagat inte fallit honom på läppen. Istället för härdsmälta fixar vi en eller två billys åt honom)
måndag 1 oktober 2012
Svår ADHD av kombinerad typ
När L är 6 år ska psykologen testa henne igen för en fullständig bild av hennes begåvning. K var mycket nyfiken på L och också imponerad, hon finner L intressant och ser fram emot att träffa henne igen.
Nu ska vi tillsammans träffas och göra upp en plan och se över vilka anpassningar som måste göras på förskolan. Sedan ska K åka dit och träffa personalen.
L orkar inte med förskolan hela dagarna så vi ska ordna så att hon får gå kortare tid
Ja, det var det. Vi har begåvats med en smart, go, snabbtänkt, orädd, aktiv liten söt tjej.
.
Vår praktiska veckoschema
Vi hade tidigare ett schema men vi kände att den inte riktigt var praktisk. Efter ett besök hos vänner till oss och våra barn fick vi med oss ett toppenschema i tankarna. De har något liknande och den var ju bättre!
Lodrätt, på vänster sida, står våra namn + familjen + övrigt (jag har målat över namnen på kortet)
Vågrätt högst upp står vilken vecka + veckodagarna. Jag ska klistra dit färg för varje veckodag när jag får tillfälle.
På småbarnens + familjens rutor sitter en liten bit kardborre på varje dag där vi kan sätta fast bilder. (ni kan kanske skymta en bild på gympa på söndag)
Den är så praktisk, vi skriver med whuteboardpenna & suddar bort allteftersom dagarna går. Sen börjar en ny vecka..
