Och så har även reservmobilen pajat

Nu har jag tappat räkningen på hur många mobiltelefoner som D tappat/tagit sönder/blivit stulna genom alla åren. Måste närma sig tiotalet nu. Två av dem är IPhones.
Han fick nu använda familjens enkla reservmobil, en Nokia. För 500 kr.
Nu är den trasig.
allt som är gjort av teknik går ju sönder när han har dem...!
Och om jag inte missminner mig så räknas det inte som merkostnad i Vårdbidraget???
Galen....!

Uppföljning; medicin

D har nu varit utan Strattera i ca 2 veckor (tror jag) då jag hade glömt fixa nytt recept före en helg. Veckan därpå träffade vi hans läkare. Vi tyckte att det var dags att prova en tid utan (man brukar göra det efter ca 1 år för att se om det skulle fungera utan. Vi har inte provat och det har gått ca 2 år nu.
Idag bad han om att få ta det igen. - jag blir mer stressad. Det blir lite stökigare i skolan utan. Jag vill ta medicinen igen.

Givetvis ska jag kontakta hans läkare och tala om hans önskemål.
Vi föräldrar tycker att D är mer gladare och piggare utan Strattera. Men det är honom vi lyssnar på och känner han att han behöver medicinen så stöttar vi självklart honom.
L har fått Theralen droppar ungefär lika länge som D varit utan Strattera.
Resultatet är lite varierande. Hon kan vakna en gång på natten, men det är inte så farligt. Hon somnar snabbt om.

Solen kommer efter regnet sägs det.

När man drar ur badkarsproppen.

Hej

Hur många av er är det som fungerar som mig;

Ni vet, när badkarsproppen dras ur och allt vatten virvlar ner i avloppsröret - samma känsla har jag när vi har besök som jag litar på, som kan ta barnen en stund. Då är det som om jag faller djupt ner i sängen eller soffan. Helt kraftlös. Jag kan sluta tänka på allt som jag måste göra när jag ansvarar för hemmet och familjen. Jag gör ingenting. Nästan ingenting alls!

Ibland får jag dåligt samvete, men jag skjuter bort det eftersom jag vet att om jag inte nyttjar andningshålet jag fått, så kan jag riskera att bli dålig.

Likadant är det när jag har lov från skola eller arbete och vardagens alla måsten - då blir jag sjuk.

Ett inlägg om medicin

Jag vet att det finns folk som ifrågasätter föräldrar som tar till hjälp av mediciner till sina barn för att få en dräglig levnadsstandard (i första hand för barnens skull förstås)
Ibland kan de fälla riktigt taskiga kommentarer om det.

För bättre förståelse skulle dessa personer få barn med vissa svårigheter och behöva gå på knäna för att få en möjlighet till några andningshål per dygn. Och att se sitt barn må dåligt på grund av saker som de inte kan hjälpa är ett av de jobbigaste som kan upplevas som förälder.
Givetvis är det mycket värre att ha ett fysiskt sjukt barn som lider och som behöver mycket instanser för att kunna leva.

Att ha ett barn med neuropsykiatriskt funktionsnedsättning är inte nåt mellan liv och död - rent fysiskt och konkret. MEN! Vissa barn kan få svåra psykiska men på grund av att de inte blivit förstådda och rätt bemötta där samhället inte stöttat dem och deras familjer. Det har tyvärr slutat illa för några......

Nu tillbaka till mediciner. Vissa barn har glädje av mediciner och blir hjälpta. En del får medicin för att dämpa ADHD-symptomen för att bla orka koncentrera sig i skolan. För att dämpa torktumlar-känslan i huvudet och för oron inuti kroppen. Vissa slutar att slåss eller slår mindre när de blir hjälpta av de här medicinerna och klarar av att härda press/krav eller höjer stresströskeln och kan prestera mer/bättre i skolan och i relationer till andra.

Concerta, Ritalin, Medikinet, Equasym Depot är några exempel på Metylfenidat vilket är ett centralstimulerande medel. Vissa av dem är korttidsverkande men man får gå in närmare på dem för att förstå hur de fungerar.

D tar en annan medicin, Strattera som är långtidsverkande. Skillnaden mellan Strattera och de övriga är att Stratteran inte är ett metylfenidat. Detta är ett Noradrenalinåterupptagshämmare (NRI)

Sedan finns det mediciner som hjälper mot insomningsproblem eller sömnproblem.
Theralen, Cirkadin, Atarax, Melatonin är några. D får Cirkadin som utsöndrar melatonin under lång tid på natten. L får Theralen för att sova på nätterna. Cirkadin ingår inte i högkostnadsskyddet och är relativt dyr att köpa på apoteket men den verkar under lång tid på natten i jämförelse till Melatonin som verkar på insomningsproblematik. Läkaren måste söka licens för varje patient som ska använda Melatonin och det är inte alltid licensansökan går igenom. Melatonin ingår i högkostnadsskyddet och blir billig i längden i jämförelse med Cirkadinet. Theralen ingår också i högkostnadsskyddet.

Och så finns det antidepressiva mediciner. En av dem tar D eftersom han haft stora problem med låsningar,ångest, rigiditet i tex mat och aggressioner. Fluoxetin heter den och är ett SRRI-preparat som verkar på serotoninsystemet.

Ja, medicinerna hjälper de flesta barnen och föräldrarna att få ett mera drägligare liv. Ett förhöjt livskvalité.

 Uppföljning av medicin del 1




 

Hemsk natt

Inatt var L vaken massor. Hon väckte båda oss. Men det är bara pappa som ska han hand om henne. Jag försöker varje natt lirka med henne så att pappa får sova. Oftast dödfött. Hon kissade också i vår säng så att den inte var så trevlig att sova i. Kl 4 när vi låg i varsin soffa och försökte få lite sömn tyckte L att hon (och vi) sovit nog...
Hela morgonen har hon varit hyper ocd haft en massa myror i kroppen. Jag försökte bromsa henne flera gånger så att hon inte skulle tappa kontrollen och dra med sig lillebror.
Pappa fyller år idag. Jag var så värdelös på att arrangera morgonbrickan. Jag hade inte ensam köpt någon present fastän jag visste att han fyller. Jag har liksom inte kommit på vad jag ska leta efter.
Så jag tänkte fixa det under dagen + nåt gott att äta ikväll. Men sambon och D ska träna badminton ikväll.
Så det blir till helgen istället. Jag känner mig så usel just nu..
Igår började barnens nya eftermiddagstider. De kommer hem tidigare från förskolan. Sambon berättade att L var pigg och glad igår em.
Vi får utvärdera hur den nya tiden fungerar om någon månad. Vi kan också ändra från kl 15 (nya tiden)  till kl 14 om 7-15 är för länge.
De åker ju med skolskjuts och stockholmstrafiken är hemsk under rusningstiderna. Så vi undviker att barnen ska åka då. Kl 7 är tidigt men ungarna vaknar redan vid 5 (före eller efter men oftast närmare kl 5)  så den tidiga morgontiden påverkar dem inte. Det är dagen som avgör hur L orkar.
Jag vet inte hur länge till vi orkar han det så här på nätterna.
Vi HAR några bra nätter också. Vi har normala "småbarnsförälder" - nätter också.
Men de här nätterna då L knappt sover, de tar kål på oss. Sen ska vi orka med allt annat också. Jobb, hushåll, barnen, fritid (okej, jag har ingen hobby att hålla mig till) så när jag behöver fly eller ha en egen tid så brukar jag surfa, blogga, läsa diskussioner på olika forum, delta i diskussionerna och då är det funktionsnedsättningar som jag mest är intresserad av. Det är mitt stora intresse nu när jag inte längre håller på med hundsport.
Jag brinner för det och mår bra av att engagera mig i mitt intresse. Dessutom lär jag mig så mycket i förhållningssättet med mina fina barn.
Igår eftermiddag var D "med" oss och han var glad. Han gick till skolan igår morse! Han badade med sina småsyskon. Jag fattar ingenting men det är mycket välkommet. Alla var glada igår kväll! Det var riktigt trevligt och jag mådde bra i magen. I knopp och själ också. Såna här dagar lever jag länge på. De får mig att känna hopp. Och jag känner en sådan glädje. Då klarar vi allt. Så känns det.
Nu har jag skrivit i mobilen nästan hela min resväg till jobbet. Så jag får avsluta nu då jag är framme.
Jag hoppas att min älskling får en fin födelsedag trots allt. Jag måste bara först lösa att jag glömde internetbanksdosan hemma så att jag inte kan köpa nåt speciellt på vägen hem idag även fast jag egentligen har bråttom hem efter jobbet så att killarna hinner i tid till deras träning.
Jag gillar inte mig själv särskilt mycket just nu......
Ha en bra dag kära läsare.
 

Tips - när ditt barn har ont

D har inte varit på skolan sen i tisdags. Han kräktes på skolan och hade ont i magen. Sen har han stannat hemma.

I fredags meddelade läraren att det gick vinterkräksjuka på skolan. Så nåt virus var det väl med D, tänkte jag. Han åkte ju sen till kontaktfamiljen eftersom han verkade OK. Familjen visste att D varit okry och stannat hemma i flera dagar.

Idag när jag hämtade honom hade de berättat att D var trött under helgen. Och D hade ont i magen. Jag började fundera på om han inte ville till skolan. Samtidigt som jag ville lyssna på D eftersom hans magonda som han haft i flera år tidigare, hade sina orsaker. Mjölkproteinalleri visade blodproverna när det bara rann ut blod från tarmen. Hans infektionsvärde i tarmen var då 350, normalt ska värdet ligga på 50-70 ca. Dessutom hade han levt i stress under en lång tid.

Ikväll tänkte jag istället för att fundera och försöka hitta någon orsak till hans magonda, bläddra fram symptomen på blindtarmsinflammation, som D först trodde att han hade. Han fick själv läsa och då såg han också att det inte var blindtarmen. Däremot fann han att hans symtom stämde bra på magkatarr och det kan ju i och för sig stämma. Och så har han faktiskt också ätit mat med mjölk i.

Jag undvek att visa honom faktatexterna om åkommorna. Jag sa bara; läs det uppradade (symptomen)och se om du känner igen nåt som har med din magonda att göra. Han kunde då peka på de som han kände igen.

Så imorgon blir det ett besök hos doktorn om vi lyckas få någon tid. För D är bestämd - så länge han har så här ont så ska han inte till skolan. Då tänker jag att ett besök hos doktorn är ett måste.

Annorlunda tänkande

Ibland är det tungt att vara förälder. Och då framförallt till speciella. Ikväll tänkte jag skriva lite om hur det kan vara. Jag ska ta fram ett litet konkret exemplar som hände i eftermiddag.

Vid tvåtiden körde jag de cirka 45 minuterna det tar för att komma till D's kontaktfamilj. Jag hade ett lite pressat schema vilket absolut inte är bra när man har barn med ett annorlunda tänkande vilket jag egentligen visste, men jag tänkte liksom vad skulle kunna hända? Jag skulle bara hämta D, åka tillbaka hem och på vägen handla några nödvändigheter i matbutiker. När vi kommit hem skulle min sambo skynda sig iväg till sin match och jag är hemma med barnen. Ja, vad skulle kunna hända?

När jag var framme hos familjen så satt D och spelade i datorn. Det är sällan han visar en översvallande glädje över att träffa nån. Så, jag gick fram och kramade honom och talade om att nu skulle han stänga av datorn och packa ner, sedan fick vi åka. Det tog lite tid att få igång honom, men sen var han färdig så att vi kunde åka. Jag talade om att vi skulle köra hem men att jag först skulle handla snabbt på vägen.

 - Mamma. Jag ska äta McDonaldsmat, vi ska åka långt och jag sa att jag inte skulle äta lunch för att jag skulle få McDonaldsmat på vägen hem.

Detta var något som D själv hade bestämt. Han hade inte tänkt på att ta med mig eller någon annan i planerna.

Varpå jag svarade att det här har inte vi planerat tillsammans och tiden skulle inte räcka till. Jag riktigt såg hur ett annalkande utbrott var på G. Han behärskade sig eftersom familjens pojke fanns med i rummet, men hans rörelser och hans grimaser var tydligt irriterade. Så fort vi kom in i bilen började han smälla till min bilstol och sa att han skulle ha mat på McDonalds. Han argumenterade ilsket. Jag försökte hålla kvar mitt tålamod länge. Till slut, efter ca 10-15 minuter bedömde jag situationen som ohållbar. För att inte hela kvällen skulle bli förstörd och småbarnen skulle bli oroliga och för att sambon skulle kunna åka iväg till sin match, fick jag snabbt räkna till tio, tänka på Ross Greenes bok; explosiva barn och bestämde att köpa mat på Donken åt D och småbarnen och välja bort matbutiken på vägen hem. Jag körde nästan vilse i mitt nu stressande tillstånd.

När vi kommit hem var D lugn och nöjd medan jag kände mig allt annat än just nöjd. Visst, jag var nöjd med att kvällen inte blev förstörd, men jag var inte nöjd med mig själv. Kvällen blev inte tuff, men det är verkligen inte lätt att vara förälder i en sådan här situation. Man frågar sig själv hur det kunnat bli så.

Här har jag ett bra länktips till er om ni vill veta mer om annorlunda tänkande och hur detta utmanar omgivningen, speciellt föräldrar och skola etc.

Annorlunda Tänkande

ADHD-center

Nu har min sambo varit på välkomstträffen på ADHD - center.
Därmed kan vi nu delta i kurser som de har där.

Vi har vänner som också ska börja kurser där. Min sambo och den andre pappan ska snacka ihop sig och gå tillsammans är tanken.

Det är det som är det braiga. Att ha nåt gemensamt med andra. Det ger styrka.