Vi är ett gäng neurobloggare som kör med temaveckor. Neurobloggarnas temaveckor klickar du här kommer du till sidan med mer information om oss. Vecka 43, dvs den här veckan är temat; Utredning.
Eftersom jag har 2 barn som blivit utredda tänkte jag dela upp våra utredningsresor med var och ett av barnen.
D som är min äldste har haft otroligt tufft i flera år. Även om svårigheterna fanns där redan när han var en liten bebis var det ingen som nämnde; diagnos.
Genom de åren hann vi båda bli väldigt tärda av både varandra och av omgivningen. Speciellt när han började i förskoleklass. Nyckelorden genom åren som var sagda av mig (som mamma), vänner, läkare, förskolefröknar, släkt, skolfröknar, fritidsfröknar, specialpedagog var:
Otroligt envis. Väldigt rädd för allting. Svårt med motoriken. Kunde inte äta själv. Intensiv. Ljudkänslig. Luktkänslig. I sin egen värld. Osocial. Svårt att göra sina uppgifter. Kan inte klä på sig i ordning. Väldigt svår att få att äta. Måste vara själv i ett eget rum tillsammans med en fröken på vilan. Låser sig fast hos x. Kan inte vara stilla. Låser sig i aggressionen. Kissar på sig. Vill inte äta nåt. Betraktare. Avskärmad. Vill inte leka med kompisarna. Svårt för teaterläsning. Måste göra sina läxor. Kunde inte sova djupt. Svårt att somna. Vill inte ha fel kläder. Rädd för vatten. Svårt att borsta tänderna för det gör ont. Hatar att klippa håret. Tågångare. Han behöver gå till en logoped. Han behöver en specialpedagogisk instans.
När D aldrig blev torr både dag och natt fick vi remiss till urologen. Han fick minirin. Det hjälpte inte. Han fick ett kiss-larm att ha på nätterna. Det hjälpte föga. Han fick en annan starkare medicin som var avsett för vuxna. Hjälpte inte. Då fick vi hämta ut engångslakan och tyglakan som hjälpmedel istället. Det räddade madrasserna. Kläderna fick jag tvätta flera gånger. Alla blöta kläder la jag åt sidan ute på balkongen för vi hade ingen egen tvättmaskin då. Han kunde också göra nummer 2.
När jag inte lyckades uppfostra D sökte jag råd hos en barnpsykolog. Jag minns att min fråga löd; vad gör jag när han liksom... låser sig? Han "fastnar" så att det inte går att bryta honom. Och låser han sig i sin ilska är det inte trevligt. Det kan pågå under en lång tid. Det händer speciellt när vi ska göra något eller när han har varit på dagis. Vad kan jag göra? Hur kan jag lyckas möta honom?
Jag minns att jag fick tips att prova ett belöningssystem med klistermärken/stjärnor. Men, det stjälpte nästan än hjälpte. Jag insåg, efter några år att det systemet inte alls fungerade. Istället fungerade direkt belöning i form av tuggummi. Om ni vet vem Skinner är - han utvecklade ett begrepp - operant betingning så påminner det här om en positiv förstärkning. Mer om det och övriga förstärkningar (samt utsläckning, negativ bestraffning) kan ni läsa mer om här: Operant betingning
Vår favoritbelöning var då tuggummin. Jag kunde ha flera tuggummin i fickan och ge när D gjorde något bra eller om jag ville peppa honom att våga ta steget mot nåt nytt. Det fungerade också att låta honom tugga tuggummi medan han duschade när han var äldre. Mot tandborstningssvårigheterna belönade vi med fluortabletter i olika smaker.
Rädslan för nya saker påminner mig om den som jag kan se hos Oskar i Extremt högt och otroligt nära
Även om svårigheterna fanns där redan då D var bebis så tog det flera år innan jag började fundera på allvar att något var helt fel. När jag försökte bolla problemet med en familjemedlem så var det inga fel på honom, han är bara otroligt envis. Och så kunde jag se hur familjemedlemmen anpassade så mycket efter honom, jag kunde se att hen undvek konflikterna med honom och att hen med alla sorts medel försökte få honom att äta. Att hen inte lyckades få honom att somna på kvällarna så att han fick sitta uppe sent trots sin låga ålder.
När han inte längre fungerade på skolan och hade så mycket ångest och frustration och höll på att falla ordentligt - kände jag att det fick vara nog. Jag tog honom från skolan ett par veckor före sommarlovet och flyttade - för jag hade fått ett jobberbjudande och skulle bli sambo - till en annan stad. Där fortsatte svårigheterna trots en bra skola och bra situation i hemmet och omgivningen - då gjorde jag en egenremiss till BUP.
Vi fick komma dit tillsammans med D på ett första besök. De skulle intervjua oss och då träffade vi psykologen och kuratorn. D ville inte sitta med oss utan han ville vara för sig själv vid det stora fönstret medan vi andra satt i en ring mitt på golvet och svarade på frågorna och diskuterade olika saker. När de hade intervjuat D en stund fick han gå ut ett slag och leka medan vi föräldrar stannade kvar och fortsatte svara på frågorna och berätta varför vi sökt hjälp.
Utredningens början, D är 9 år gammal;
Både psykologen och kuratorn var överens om att D hade omfattande svårigheter så de beslöt ganska fort att han skulle utredas brett. Och de nämnde: ADHD, Autism och lite andra saker. Jag svarade kvickt; ADHD kan han väl inte ha? Han klättrar och springer ju inte. Varpå psykologen svarar att det kan sitta i huvudet, händerna eller på annat sätt - och att det inte behöver vara hyperaktivitet som utmärker ADHD-tillståndet. Och autism - vad är det för något? (nu i efterhand kom jag på att vi har en släkting på min mors sida som förmodligen har autism - men jag har inte hört efter närmare så det är bara vad jag själv tänker)
D skulle träffa psykologen för testningar och samtal.
Vi föräldrar träffade kuratorn.
Både vi föräldrar och skolan skulle svara på olika formulärer. (5-55 nordiskt formulär bla)
Kuratorn gick igenom ADI-R med oss (autism)
D gjorde ett ADOS-test (autism)
D gjorde ett WISC-test (begåvningstest)
Sen gjorde han D-kefs och blockmönster (jag kan inte komma ihåg allt)
Första läkaren bedömde honom som autistisk utan tvekan
Andra läkaren (då vi skulle diskutera medicin) skrattade och sa att han hade ADHD light och absolut ingen autism)
Testerna visade att D var normalbegåvad.
Han låg socialt sett på en 6-årings nivå men kunskapsmässigt sett låg han på en 12-årings nivå (obs - han var 9 år under första utredningen)
Resultatet av hela utredningen blev att han fick diagnosen ADHD av kombinerad typ och autistiska drag. Det autistiska uppfyllde inte alla kriterierna inom autismspektrat ansåg psykologen. Han tyckte att det var väldigt svårt att bedöma D i det området.
Därefter hade vi EVK-möten på D´s skola där både kuratorn och psykologen från BUP var med. Rektorn, klassläraren, fritidsfröken och jag var också med.
Under utredningens slutskede hade både jag och min sambo börjat känna att vi tappat förtroendet för BUP. Kuratorn var bra, inga fel på henne. Hon hade bra tips och stödde oss föräldrar. Men sen kände vi att psykologen inte var riktigt engagerad - han glömde vad D hette och vad han hade för svårigheter när vi var på EVK-mötet. D tyckte att han var trist att besöka. Sen floppade kommunikationen mellan psykologen och 2:a läkaren vilket fick mig att känna att hela grejen inte hade blivit bra skött.
Jag sökte därför något annat ställe för en second opinion då jag och min sambo inte kände att D var nåt rent ADHD-barn. Han hade så mycket annat som kändes mer åt det autistiska hållet. Ju mer jag läste om Asperger och högfungerande autism desto säkrare blev jag att jag gärna ville att D skulle få chansen att bedömas en gång till innan vi uteslöt autism. Även min mor ansåg att han hade autism - inte ADHD.
Vi fick tipset om en neuropsykiatrisk läkare som skulle vara skicklig. Det är en privat mottagning. Vi kontaktade läkaren och var välkommen för ett första samtal. Efter det samtaldet beslöt vi att låta D utredas vidare hos henne.
Autismutredningen fortsätter;
Först och främst blev D satt på medicinen Strattera eftersom han var på väg att falla ännu en gång till - på skolan. Skolan fungerade allt sämre och han började uppvisa tendenser som påminde om de som gjorde att jag tog honom ur hans gamla skola. Läkaren påpekade också att Stratteran kunde framhäva hans autistiska svårigheter då ADHD-symptomen minskades.
Därefter började hon utreda honom. Vi fick svara på skattningsformulärer, frågeformulärer. Likaså skolan. Hon hade telefonintervjuer med klassläraren. Hon träffade D flera gånger för intervjuer och bedömningar. Han slapp göra testerna igen då han redan hade gjort dem på BUP.
Efter flera månader var det ingen tvekan. Medicinen hade gjort sin verkan. D fungerade bättre på skolan och lärarna var häpna över förvandlingen. D´s autistiska svårigheter framhävdes tydligt och efter de sista intervjuerna med klassläraren och oss var saken klar.
D fick Autismliknande tillstånd som primär diagnos. Vi blev också remitterade till Aspergercenter. Vi tillhör numera både ADHD-center och Aspergercenter vilket är bra. D kan också få LSS-insatser.
Efter den här långa utredningsresan som tog oss ca 2 år - kunde vi äntligen slappna av och fokusera oss på anpassningarna i hemmet och på skolan.
Idag är D 12 år gammal och går i en asperger/HFA (högfungerande autism) klass och det fungerar bra på skolan och hemma. Han är väldigt duktig i sina ämnen och redan nästan färdig med åk 6 matematiken (han har bara gått 2 månader i 6:an hittills)
D har också äntligen börjat acceptera sin autismdiagnos och han har två fina vänner som tycker om honom oavsett vad. Hans specialintressen är datorspel, spelutveckling, krig och vapen.
Han äter Fluoxetin som fått hans rigiditet att släppa till en stor del jämfört med tidigare. Han får också Cirkadin för att kunna varva ner och somna samt för att sova på nätterna. Hans aggressioner har också släppt till en stor del. Det är lättare att kommunicera med honom. Han känns inte heller särskilt ångestfylld inför förändringar längre.
Resan med NPF kommer alltid att fortsätta. Och vi har ytterligare en liten NPF:are - lillasyster L vars utredning jag ska berätta om en annan dag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar